युनिकोड
साधारण भाषामा भन्दा हिमोफिलिया भन्नाले रगत बगिरहने वंशाणुगत रोग हो। शरीरमा विभिन्न खालका वंशाणुगत समस्या आउँदा शरीरमा रगतलाई बाक्लो बनाउने वा जमाउने तत्वहरुको कमी हुन्छ जसलाई क्लटिङ फ्याक्टर भनिन्छ।
हिमोफिलिया भएका बिरामीहरुमा क्लटिङ फ्याक्टरको कमी हुँदा रगतहरु राम्रोसँग जम्न पाउँदैन र सानो घाउ चोट–पटक लाग्दा पनि रगत बगिरहने हुन्छ।
हाम्रो शरीरमा १३ प्रकारका क्लटिङ फ्याक्टर हुन्छन्। यी क्लटिङ फ्याक्टरहरु मध्ये एउटाले पनि रगत जमाउन सकेन भने रक्तश्राव भइरहन्छ। एउटा क्लटिङ फ्याक्टरको कमी हुन्छ भने त्यसलाई हिमोफिलिया भनिन्छ।
नेपालमा कति छन् बिरामी?
विश्व स्वास्थ्य संगठन र बोल्ड हिमोफिलिया सोसाइटिका अनुसार नेपालको कूल जनसंख्याको चार देखि पाँच हजार बिरामी रहेका अनुमान गरिएको छ।
गत वर्ष पहिलो पटक हिमोफिलिया बिरामी कति छन् भनेर पत्ता लगाउनका लागि राष्ट्रिय जनगणनामा समावेश गरिएको थियो। त्यसमा चार हजार नौ सय बिरामी हुन सक्ने नतिजा आएको छ। तर, रोग बोक्ने बहाक चाहिँ धेरै रहेको अनुमान गरिएको छ।
हाल नेपालमा अहिलेसम्म जम्मा नौ सय बिरामी मात्र उपचारको दायरामा आएका छन्।
हिमोफिलिया रोग जन्मिएदेखि नै शिशुले लिएर आउने रोग हो। सिभिएर खालका हिमोफिलिया बिरामीमा जन्मिएदेखि नै रगत बग्न सुरु हुन्छ।
लक्षणहरु
सानो काटिँदा वा चोटपटक लाग्दा धेरै रगत बगिरहने,
अत्याधिक शरीर दुख्ने,
नाकबाट रगत बगिरहने
बालबालिकाको शरीरमा निलो डामहरु देखिने,
ब्रस गर्दा दाँतबाट रगत बगिरहने,
दिसापिसाबमा रगत बगिरहने,
यस्ता लक्षण देखिने बित्तिकै जतिसक्दो चाँडो सम्बन्धित डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ। हिमोफिलिया जति सक्दो चाँडो पहिचान हुन सक्यो त्यति नै छिटो बिरामीलाई बचाउन सकिन्छ।
हिमोफिलिया बिरामीलाई आन्तरिक रक्तश्राव हुन्छ। जस्तो टाउकोमा, आन्द्रामा र पेटमा रक्तश्राव भयो भने बिरामीको तुरुन्त मृत्यु हुन्छ।
हिमोफिलियाका बिरामीलाई मृत्यु र अपाङ्ग हुनबाट बचाउनु मुख्य चुनौति बनिरहेको छ।
उपचार
हिमोफिलिया भएका धेरै बिरामी अपाङ्ग भएका छन्। त्यस्तै यो रोगको दुखाई पनि अत्याधिक हुन्छ। बिरामीको दुखाई यति हुन्छ कि त्यसलाई पिडासँग तुलना गरिन्छ। जसले उनीहरुको दैनिकी नै बिगारी रहेको हुन्छ।
संसारभर हिमोफिलियाको उपचार दुई किसिमले गरिन्छ। एउटा भनेको सधैँ फ्याक्टर दिइराख्ने जसले फ्याक्टर एउटा लेभलमा राखेर रगत बग्न दिँदैन।
अर्को भनेको जुन बेला रक्तश्राव हुन्छ त्यो बेला औषधि दिएर रगत बग्न बन्द गर्ने। नेपालमा रगत बगेको बेला मात्र औषधि दिने उपचार विधि अपनाइएको छ।
यी उपचार विधिहरु धेरै मंहगा छन्। एउटा बिरामीलाई एक पटक रक्तश्राव हुँदा फ्याक्टर लगाउँदा ३०–४० हजार लाग्छ।
अहिलेसम्म बिरामीका लागि ९५ प्रतिशत औषधि दाताहरुले नै दिएका छन्। भने पाँच प्रतिशत औषधि नेपाल सरकारले निशुल्क दिरहेको छ।
रोगबारे जनचेतनाको अभाव धेरै बिरामी उपचार गराइ अपाङ्ग हुन बाध्य भएका छन्।
हिमोफिलिया रोगबारे थाहा नपाउँदा अन्धविश्वासमा धामि झाँक्रीकोमा जानेको संख्या पनि धेरै रहेको छ।
बिरामीमा त यो रोगका बारेमा जनचेतना छैन तर कतिपय चिकित्सकलाई पनि यस रोगबारे थाहा नहुँदा पहिचान हुन अझै बढी चुनौति थपिएको छ।
हिमोफिलिया प्रायः पुरुषमा देखिने रोग हो। पुरुष रोगी र महिला रोग बोक्ने बहाक हुन् भनिन्छ।
हिमोफिलिया रोग अहिले काठमाडौंका यी चार अस्पतताल वीर, सिभिल, त्रीवि शिक्षण अस्पताल र जनस्वासथ्य प्रयोगशाला टेकुमा पहिचान हुन्छ।
वंशाणुगत रोगहरु यो पुस्तामा नियन्त्रण गर्न सकिएन भने अर्को पुस्तामा अझ भयावह भएर जान्छ।
(रक्तरोग विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहसँग गरिएको कुराकानीमा आधारित)
प्रतिक्रिया