युनिकोड
सूर्यको उज्यालो जति नै चम्किलो भए पनि, रंगेलीका केही बालबालिकाको संसार आज पनि अँध्यारो छ। उनीहरू विद्यालय जान सक्दैनन्। किताब- कापीभन्दा टाढा, साथी सङ्गीभन्दा अलग, उनीहरू आफ्नै घरको एउटा कोठामा सीमित छन्, यसको कारण हो, अटिजम।
रंगेली–९ की टिकामाया सापकोटा आफ्नो ५ वर्षे नाति छातीमा टाँसेर भन्छिन्, ‘अरूको बच्चा स्कुल जान्छन्, मेरो नातिलाई कसरी भनौँ, उ राम्रोसँग बोल्नै सक्दैन। कसैसँग खेल्दैन, हेर्दैन... अनि म स्कुल पठाउने सपना त टाढैको कुरा भयो।’
उनले चाहेर पनि रंगेलीमा हाल्न सक्दिनन् , यहाँ कुनै पनि त्यस्तो केयर सेन्टर नभएको उनले बताइन्। रंगेलीमा पछिल्लो समय अटिजम भएका बालबालिकाको सङ्ख्या बढ्दो छ। तर अझै पनि अभिभावकहरू यो विषयमा खुलेर बोल्न सक्दैनन्।
‘कसैलाई भन्न सकिन्न’, टिकामाया भन्छिन्, ‘डर लाग्छ, नातिलाई हेरेर मान्छे के भन्छन् भन्ने।’
रंगेलीका देवमणि कटुवाका आठ वर्षका छोरा समीप कटुवालको पनि अटिजम समस्या छ।
‘आठ वर्ष भयो अझै स्पष्ट बोल्न सक्दैन’, कटुवाल भन्छन्।
उनी रंगेली अस्पताल व्यवस्थापन समितिका अध्यक्ष पनि हुन्। तर, आफ्नै बालकका लागि रंगेलीमा उपचार छैन भनेर विराटनगर धाउनुपर्ने बाध्यता छ।
रंगेली नगरपालिकाका धेरै अभिभावक अटिजम भएका बालबालिकालाई लिएर चिन्तित छन्।
स्पिच थेरापी बिना अटिजमको बालकलाई सामान्य बोल्न र बुझ्न गाह्रो हुने उनको भनाइ छ। विराटनगरको अनमोल थेरापी सेन्टरमा बालक समीपको उपचार थालिएको छ।
‘सात–आठ वर्ष नाघिसकेको छ। अहिले मात्र राम्रो सुधार देखिएको छ,’ उनी भन्छन्।
यद्यपि यो उपचार सस्तो छैन। खर्च पनि निकै हुन्छ, र रंगेलीबाट विराटनगरको यात्रा झन् थप पीडादायी रहेको उनले बताए।
रंगेली नगरपालिकामा अनुमानित १५–२० जना अटिजम भएका बालबालिका छन्। तीमध्ये धेरै जनाले नियमित स्पिच थेरापी पाएका छैनन्।
अटिजम कुनै रोग होइन
रंगेली अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा। जगतपति विश्वास अटिजम कुनै रोग नभई मस्तिष्कको एक विशेष अवस्था भएको बताउँछन्।
डा विश्वास भन्छन् ‘यो जन्मेपछि १६ महिनादेखि नै लक्षण देखिन थाल्छ। बच्चाले बोल्दैन, सङ्केत बुझ्दैन, प्रतिक्रिया दिँदैन, अनि बिस्तारै अभिभावक चिन्तित हुन थाल्छन्।’
उनको भनाइ अनुसार, अधिकांश अवस्थामा त्यसको सही पहिचान ५–६ वर्ष उमेर पुग्दा मात्र हुन्छ।
‘अहिले पनि धेरै बालबालिकालाई अभिभावकहरूले समाजको डरले घरभित्रै लुकाएर राखेका छन्’, उनले भने, ‘न त उनीहरूले थेरापी पाउँछन्, उचित शिक्षाको पहुँचमा समेत पुग्न सकेका छैनन्।’
सहरले सुरु गर्यो, गाउँ टुलुटुलु
विराटनगर महानगरपालिकाले अटिजम भएका बालबालिकाका लागि छुट्टै विद्यालय सञ्चालन गरिसकेको छ। उनीहरूका लागि विशेष शिक्षक, थेरापी र समुचित वातावरण निर्माण गरिँदै छ।
तर रंगेली नगरपालिकामा त्यो प्रयास अझै प्रारम्भिक सोचमै सीमित छ। न योजना छ, न बजेटको प्राथमिकता।
स्थानीय अभिभावकहरू भन्छन्, ‘धनीहरूको बच्चा त विराटनगर, धरान जस्ता ठाउँमा पठाइदिन्छन्। तर हामीसँग त्यो विकल्प छैन,’डा विश्वासको सुझाव छ, ‘अटिजमको उपचार थेरापी नै हो। समयमै पहिचान भयो भने सञ्चार, सामाजिक व्यवहार, कल्पना शक्ति जस्ता पक्षमा विकास गर्न सकिन्छ। अनि थेरापीका लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण पात्र भनेकै अभिभावक हुन्।’
रंगेलीका ती नबोलेका आँखाहरू, जो अरूको बच्चाको स्कुल ड्रेस हेरेर मौन छन्। उनीहरूको मौनताले ठूलो कथा बोकेको छ। त्यो कथा हामी सबैले पढ्न आवश्यक छ। अटिजम भएका बालबालिकालाई ‘भिन्न’ नभई ‘विशेष’को रूपमा हेर्ने दृष्टिकोण आवश्यक छ।
हुन त अटिजम एउटा चुनौती हो, तर सही समयमा बुझाइ, शिक्षा र स्नेह दिन सकिएमा त्यो चुनौती अवसरमा रूपान्तरण हुन सक्छ।
रंगेलीका अटिजम भएका बालबालिकाले अभिव्यक्तिको अधिकार पाउने कि नपाउने भन्ने प्रश्न स्थानीय सरकारका नीतिमा निर्भर देखिन्छ। स्पिच थेरापीको स्थायी सुविधा, र अभिभावक सहयोग कार्यक्रम आजको आवश्यकता हो।
समाजले बोल्न नसक्ने बालबालिकाका लागि आवाज बन्न सक्नुपर्छ।
अटिजम केयर सेन्टरहरू अथवा अन्य अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरू सामुदायिक विद्यालय भित्र नहुँदा नेपाल सरकारले दिने प्रतिमहिना ५ हजारका दरले प्राप्त गर्ने छात्रवृत्ति समेत प्राप्त गर्न नसकेको अवस्था रहेको छ।
समावेशी शिक्षा अवधारणामा गएको आदर्श मावि विराटनगरका प्रधानाध्यापक सन्तोष पोखरेलले विद्यालयभित्र केयर सेन्टर रहुन्जेल विद्यार्थीहरूले यदि विराटनगर बाहिर घर भई विराटनगरमा डेरा गरी बस्ने प्रत्येक विद्यार्थीले प्रति महिना ५ हजारका दरले छात्रवृत्ति प्राप्त गर्दै आएकोमा विद्यालय देखि बाहिर सञ्चालन गर्दा उक्त सुविधाबाट विद्यार्थी वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था रहेको बताए।
सरकारले यस्ता अपाङ्गता भएका अटिजम भएका बालबालिकाको हकमा नीतिगत सुधार हुनुपर्ने उनको भनाइ छ।
प्रतिक्रिया